Vida independiente y sordoceguera, un reto internacional

Cosmopolita Scotland- Disabilities Deafbliness and Independent Life 1

Proveer a los usuarios sordociegos de un alojamiento adaptado fue uno de los motivos por los que Asociación Catalana de Personas Sordociegas (APSOCECAT), en colaboración con la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE), se reunió con Sense Scotland, en Glasgow, el pasado octubre. Guillem Lisarde hizo de anfitrión para las trabajadoras de APSOCECAT en una de las paradas que hicieron en Edimburgo.

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Guillem Lisarde

El nivel de vulnerabilidad de las personas sordociegas es algo que la mayoría de nosotros desconocemos. Su desconexión con el mundo exterior les hace extremadamente dependientes de aquello que pueden palpar y manipular.

En España existe un vacío institucional para las personas sordociegas, según denuncian muchas entidades como la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE) o la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE). Este vacío deja en manos de las organizaciones la respuesta a las múltiples necesidades del colectivo sordociego, en un contraste radical con la realidad que encuentran otras instituciones homólogas (1) en algunos países, como Sense Scotland en Escocia, según apuntaba Elisabeth Herraiz de la Asociación Catalana de Personas Sordociegas (APSOCECAT) en este encuentro.

La visita de APSOCECAT a Sense Scotland permite que las asociaciones colaboren para compartir métodos y ver, por ejemplo, las diferencias que existen entre Escocia, Reino Unido y España. Una de las trabajadoras de APSOCECAT, Núria Bustamante, en declaraciones a Cosmopolita Scotland, manifestaba (2) su sorpresa por el gran apoyo financiero que la administración pública dedica a los sordociegos en Escocia. De esta forma, explicaba, a diferencia con España, se evita añadir presión a las entidades.

Las organizaciones ofrecen servicios similares como los programas de alojamiento, sin embargo existen diferencias en sus fases de desarrollo, según apunta Bustamante de APSOCECAT. En Barcelona se está probando un piso residencial mientras que en Escocia, Sense Scotland ofrece diferentes opciones de alojamiento desde hace varios años.

La figura del mediador de lengua de signos

El rol del mediador de lengua de signos es clave para ofrecer a las personas sordociegas una buena calidad de vida, sin embargo esto no se entiende en muchos centros, según afirman las profesionales de APSOCECAT. A diferencia del guía intérprete, que se limita a ser un apoyo en la comunicación, el mediador debe ir más allá (3) y facilitar la accesibilidad de las personas sordociegas en cualquier tipo de contexto donde puedan interactuar, es más, según afirman las trabajadoras de APSOCECAT, el mediador es su garantía, tranquilidad y motivación para que el usuario conozca su entorno, pero fundamentalmente una herramienta necesaria para que tenga una vida digna.

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Vida independiente

El viaje de APSOCECAT a Sense Scotland es un intercambio de ideas, acciones y proyectos llevadas a cabo (4) tanto en Escocia como en España, y aporta nueva información a las diferentes redes y plataformas europeas de sordoceguera.

Por ejemplo, APSOCECAT compartió los buenos resultados de un proyecto piloto llamado Vida independiente que se está realizando con la ayuda del Ayuntamiento de Barcelona. Se trata de un piso que la asociación cede a un usuario para que esté las 24 horas del día controlado. Alba Camprodón de APSOCECAT, subraya el nivel de  autonomía que uno de los usuarios sordociegos ha conseguido a través de esta iniciativa: “Puede ponerse la lavadora, calentarse la comida, e ir realizando acciones para que cada vez sea más autosuficiente y dependa menos de los mediadores”.

La autonomía es uno de los temas que más inquieta a los familiares de personas con sordoceguera. “Uno de los problemas por los que pasan los padres de personas con sordoceguera es poder saber qué hacer con sus hijos pasados los 18, ya que después de ir a escuelas especiales, muchos sordociegos jóvenes acaban en diferentes tipos de residencias para discapacitados psíquicos, pluridiscapacitados, o centros de mayores, y ninguno de estos centros es adecuado para ellos”, manifiesta Alba Camprodón. “Al no disponer de residencias específicas para atender a este tipo de discapacidad [en España sólo existe el Centro Santa Ángela de la Cruz, con capacidad para 45 usuarios] muchas veces se les atiende en sus domicilios, pero hay muchos usuarios que no tienen quién se haga cargo (5) de ellos. En este contexto surgió la necesidad de abrir el servicio «vida independiente».

Las trabajadoras de APSOCECAT visitaron uno de los pisos que gestiona Sense Scotland (en la actualidad en uno de los pisos viven 4 personas y en otro 7). Se trata de alojamientos que ya se construyeron pensando en los usuarios que irían a vivir allí, lo que facilita su rápida instalación y la adaptación a todo tipo de necesidades. Por ejemplo, en su distribución, las viviendas cuentan con marcas de colores distintos en cada espacio (rojo en la cocina y azul para el baño) para aprovechar su resto visual y con un suelo diferente en cada habitación para percibir ese cambio de espacio a través de las pisadas.

Las mediadoras de lengua de signos catalanas visitaron el huerto aromático y el centro de día TouchBase, una antigua fábrica restaurada que cuenta con 500 trabajadores aproximadamente. Este centro ofrece actividades para unas 100 personas con sordoceguera y pluridiscapacidad. “Tenemos la suerte de tener buenos recursos como TouchBase, además, contamos con servicios de apoyo a la vivienda y especialistas que ayudan a las personas a desarrollar su comunicación a través de las artes, el teatro y la música”, valoraba Irene Suttie, gestora de calidad y seguridad de Sense Scotland.

El encuentro entre APSOCECAT y Sense Scotland es solamente un ejemplo de los muchos éxitos de la cooperación internacional. Esta visita muestra cómo los proyectos de diferentes países pueden aprender mutuamente. Si los gobiernos colaborasen más con el trabajo de las asociaciones ya existentes, las repercusiones (6) en  la calidad de vida de las personas sordociegas serian muy importantes.


 

Uso del castellano para personas anglófonas

(1) Homólogas.

  • Definición: desempeña actividades, funciones o cargos semejantes a los de otra.
  • Ejemplo: “ […]Las organizaciones españolas de personas sordociegas, en contraste con sus homologas escocesas” (“[…] The Spanish organisations of deafblind people, in contrast with their Scottish counterparts”).
  • Traducción: counterpart
  • Comentario: Normalmente se utiliza más para cargos personales, por ejemplo presidentes o ministros de gobierno.

(2) Manifestar.

  • Definición: Declarar.
  • Ejemplo: “[…] Núria Bustamante, manifestó su sorpresa […]Núria Bustamante showed her surprise […]”
  • Traducción: to demonstrate, to show, to claim (depending on context).
  • Comentario: Manifestar se utiliza frecuentemente en la prensa para introducir declaraciones. Manifestar también puede significar protestar en público o mostrar.

(3) Ir más allá.

  • Definición: Sobrepasar.
  • Ejemplo: “[…]A diferencia del guía intérprete, que se limita a ser un apoyo en la comunicación, el mediador tiene que ir más allá […] “In contrast with the role of the guide interpreter, whose function is focused on communication, the mediator needs to go beyond this function”.
  • Traducción: to go beyond/ to go the extramile.

(4) Llevar a cabo.

  • Definición: realizar.
  • Ejemplo: “[…]proyectos llevadas a cabo en Escocia […]” “[…] projects undertaken in Scotland […]”
  • Traducción: to undertaken, to do.

(5) Hacerse cargo.

  • Definición: responsabilizarse.
  • Ejemplo: “[…]no tiene quien se haga carga de ellos […]” “[…] there is no one who is responsible for them […]”
  • Traducción: to be responsible for.

(6) Si + subjuntivo + condicional

  • Ejemplo: “[…] Si los gobiernos colaborasen más con el trabajo de las asociaciones ya existentes, esto podría repercutirles […] If governments worked more in partnership with the already existing associations, this would benefit”.
  • Comentario: De manera similar al inglés, la construcción del condicional puede combinar el si más una forma de subjuntivo y de condicional.

 


 

Han trabajado en este artículo:

Autor: Guillem Lisarde.

Corrección del texto: Jordi Albacete y Noelia Martínez (Not Just Words).

Edición: Jordi Albacete, Amaia Garmendia y Jonatan Lozano.

Vídeos: Guillem Lisarde (edición y filmación).

Uso del castellano para personas anglófonas: Jordi Albacete y Noelia Martínez (Not Just Words).

 

 

 

Autor: Guillem Lisarde

Recién graduado en periodismo, con planes de estudiar un máster. De momento mi vida y mis intereses se resumen en esta lluvia de ideas: Erasmus, viajes, aventura, mundo audiovisual, medio ambiente, teatro, optimismo, música, minorías, culturas, lenguas, personas, empatía, alegría, paella... Supongo que el futuro pondrá las cosas en su sitio, de momento, improviso… ¿Alguna sugerencia? Contáctame por Twitter en @guilise

A recent Journalism graduate, thinking of doing a masters degree. In a nutshell, my life and interests are: Erasmus, travelling, adventure, audio-visuals, the environment, theatre, positive thinking, music, minorities, culture, languages, people, empathy, happiness, paella… I guess things will fall into place in the future. In the meantime, I just play by ear… Any suggestions? Follow me on Twitter @guilise

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