El mundo invisible de la sordoceguera

¿Cómo imaginaríamos un mar abierto sin ver el horizonte ni escuchar el rugido (1) de sus olas? ¿Podríamos integrarnos en un mundo que no vemos ni oímos? Estas son algunos de los retos a los que se enfrentan los sordociegos cada día. Ante esta situación, el guía intérprete, un servicio de difícil acceso sobre todo por la falta de subvenciones, es una figura clave para ayudarles a romper su silencio.

[printfriendly]

Guillem Lisarde

La sordoceguera, combinación de una deficiencia visual y auditiva, es una discapacidad que multiplica las necesidades especiales de la sordera y de la ceguera.

Las causas y los grados de la sordoceguera son muy distintos. Algunas personas conservan restos auditivos y/o visuales (2), mientras que otras dependen exclusivamente del tacto para la comunicación.

Para los que nacen con ella, el desarrollo de sus capacidades cognitivas es extremadamente complicado. Las personas que la han adquirido más tarde son más conscientes y sufren más la pérdida, pero por el contrario, tienen más facilidad para integrarse y comenzar a utilizar las diferentes herramientas de comunicación (audífonos, lengua de signos, tablillas de comunicación, sistemas alfabéticos como el dactilológico o escritura de mayúsculas sobre la palma de la mano).

[youtube height=”450″ width=”750″]PLACE_LINK_HERE[/youtube]

Las barreras de comunicación a las que se enfrentan las personas sordociegas pueden ser devastadoras si no cuentan con servicios de guía-interpretación para normalizar las diferentes dimensiones de su vida, como la laboral, la educativa, la social o la cultural. Su función es clave en la independencia y autonomía de estas personas, ya que con ellos pueden comunicarse y acceder a los servicios y al mundo que les rodea. Para muchos sordociegos el guía-intérprete es el único vínculo (3) con el exterior. Estos profesionales tienen muy presente la severidad de la incomunicación de sus usuarios. Guiar a una persona sordociega por la calle y soltarle la mano es dejarle en medio de una gran luz blanca y silenciosa donde no se tiene voz. El pánico para el usuario puede ser abrumador (4) en cuestión de segundos. Sin embargo, al ser un servicio personalizado, con apenas ayudas públicas, resulta caro e inaccesible para la gran mayoría.

Sordoceguera en España

La sordoceguera está reconocida legalmente en España (Ley 27/2007 art. 4e), sin embargo, existe una gran descoordinación en los servicios públicos para sus usuarios. Muchas organizaciones del sector, como la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (APASCIDE), critican la falta de coordinación entre los servicios educativos, sanitarios y sociales para atender las necesidades de los usuarios. Por ejemplo, algunos docentes pueden desconocer la magnitud de la sordoceguera, frecuentemente acompañada por problemas inmunológicos graves, ansiedad o dificultades respiratorias severas, que afectan a la capacidad de concentración y aprendizaje de los alumnos sordociegos.

Uno de los indicadores de la falta de coordinación en los servicios públicos es la falta de un censo oficial, según denuncian varias asociaciones del sector como la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE). La Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE) estima en 6.000  el número de personas sordociegas en el país, mientras que un estudio financiado por la Comisión Europea que contabiliza los diferentes grados y grupos de edad eleva la cifra hasta 200.000. 

[vimeo height=”450″ width=”750″]https://vimeo.com/77723123[/vimeo]

La falta de respuesta institucional y los escasos recursos destinados a la sordoceguera dejan en manos de las asociaciones especializadas y las familias de las personas afectadas gran parte de la labor de apoyo y difusión. Dolores Romero Chacón, presidenta de la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (APASCIDE), conoce los desafíos de los/as familiares cuando tratan por primera vez con la sordoceguera: “En primer lugar hay que asumirlo, entenderlo, aceptarlo… lo que normalmente se llama ‘el duelo’. En segundo lugar cuando se descubre el desconocimiento que hay en general sobre el tema, los recursos tan específicos que necesitan y la escasez de ellos en España, se suele caer en depresión y en riesgo de desesperanza”, explica Romero Chacón.

[message_box title=”RECURSOS PARA PERSONAS SORDOCIEGAS EN ESPAÑA” color=”yellow”] Estas son algunas de las asociaciones del Estado español que luchan por conseguir más recursos y visibilizar las necesidades de las personas con sordoceguera.

[column col=”1/3″]

ASOCIDE

La Asociación de Sordociegos de España, ASOCIDE, es una entidad sin ánimo de lucro gestionada por personas sordociegas, fundada en 1993. Su objetivo es  conseguir una mayor integración del colectivo en la sociedad. Después de una larga evolución, ahora aspiran a conseguir delegaciones en todas las Comunidades Autónomas.

[cml_media_alt id='4641']Asociación de Sordociegos de España[/cml_media_alt]

Reciben un apoyo económico por parte de la Fundación ONCE que es clave en la financiación de sus proyectos y actividades y que además cuenta con la Fundación Once para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), que promueve programas en educación y empleo.

[/column]

[column col=”1/3″]

APASCIDE

Es la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera.

[cml_media_alt id='4628']SenderoSentidos_Sordoceguera[/cml_media_alt]
El Sendero de los Sentidos

Además de organizar actividades de ocio y tiempo libre, ofrecen servicio de atención, asesoramiento y apoyo psicológico a las familias. Están al cargo del Centro Santa Ángela de la Cruz, el único centro residencial especializado en sordoceguera que hay en España con 25 plazas de residencia y 21 de estancia diurna.

[cml_media_alt id='4629']TallerCocina_Sordoceguera[/cml_media_alt]
Taller de Cocina

[/column]

[column col=”1/3″]

FESOCE

La FESOCE, Federación Española de Sordoceguera, es una entidad sin ánimo de lucro cuya objetivo es procurar el bienestar y la igualdad de oportunidades para las personas que padecen esta discapacidad, así como para sus familias.

Algunas de sus funciones son las de investigación, asesoramiento, presencia mediática y difusión. Además proveen a las diferentes entidades miembro el soporte administrativo y jurídico necesario para el cumplimiento de sus objetivos.

Entidades miembro

[/column]

[/message_box]


Uso del castellano para personas anglófonas

(1) Rugido

  • Definición: Sonido muy fuerte (literalmente el sonido que emiten algunos animales en actitude de amenaza, como los leones).
  • Ejemplo: “[…] escuchar el rugido de sus olas.” “or hearing the sound of the ocean waves”
  • Traducción: roar

 

(2) Restos auditivos y/o visuales

  • Definición: [resto] Parte que queda de un todo.
  • Ejemplo: “[…]Algunas personas conservan restos auditivos y/o visuales .” “Some people have some residual sight and/or hearing”
  • Traducción:residual sight and/or hearing [literal rest].
  • Comentario: En castellano se suele utilizar restos auditivos o visuales para personas con sordera o ceguera mientras que en inglés sonaría extraño, visual or hearing rests en castellano es común.  

 

(3) Vínculo

  • Definición: Lo que ata, une o relaciona a las personas o las cosas..
  • Ejemplo: “[…] Para muchos sordociegos el guía-intérprete es el único vínculo con el exterior.” For many of the deafblind people, an interpreter is their only link to the outside world.
  • Traducción: link, bond.
  • Comentario: Vínculo se puede utilizar para otras expresiones que describe conexiones humanas como por ejemplo become bonded.

 

(4) Abrumador

  • Definición: Que agobia o preocupa en exceso.
  • Ejemplo: “[…]el pánico para el usuario puede ser abrumador en cuestión de segundos..” This situation can be overwhelming and the patient can start panicking in a matter of seconds
  • Traducción: overwhelming.

 


 

Han trabajado en este artículo:

Autor: Guillem Lisarde.

Corrección: Jordi Albacete y Noelia Martínez (Not Just Words).

Edición: Jordi Albacete.

Imágenes: Amaia Garmendia.

Uso del castellano para personas anglófonas: Jordi Albacete.

Autor: Guillem Lisarde

Recién graduado en periodismo, con planes de estudiar un máster. De momento mi vida y mis intereses se resumen en esta lluvia de ideas: Erasmus, viajes, aventura, mundo audiovisual, medio ambiente, teatro, optimismo, música, minorías, culturas, lenguas, personas, empatía, alegría, paella... Supongo que el futuro pondrá las cosas en su sitio, de momento, improviso… ¿Alguna sugerencia? Contáctame por Twitter en @guilise

A recent Journalism graduate, thinking of doing a masters degree. In a nutshell, my life and interests are: Erasmus, travelling, adventure, audio-visuals, the environment, theatre, positive thinking, music, minorities, culture, languages, people, empathy, happiness, paella… I guess things will fall into place in the future. In the meantime, I just play by ear… Any suggestions? Follow me on Twitter @guilise

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *