Demencia, cambiando la historia

Tanto si se refieren a ella como “epidemia silenciosa”, “tsunami que acecha” o “muerte en vida”, el lenguaje asociado a la demencia en los medios de comunicación suele ser de carácter negativo. Es poco frecuente escuchar noticias positivas sobre la demencia y todavía más extraño encontrar historias sobre las capacidades y habilidades de las personas que la padecen. Es necesario un cambio en este sentido para poder transformar la perspectiva del público sobre las personas con demencia. En este artículo, Alex Owen-Hill entrevista a la escritora e investigadora Alison Summers, quien nos explica cómo y por qué el lenguaje y las historias pueden ayudarnos a comprender que las personas con demencia no se han “ido”sino que, simplemente, han cambiado.

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Alex Owen-Hill

Si te dijeran que una amiga ha perdido sus piernas y ahora utiliza silla de ruedas, no dejarías de verla, ¿verdad? Aunque todavía hay mucho por hacer para mejorar la percepción y el tratamiento hacia las personas discapacitadas, también es cierto que se han conseguido muchos avances. En general, la gente es consciente de que la pérdida de una habilidad física no significa que esta desaparezca. No ocurre lo mismo cuando se trata de personas diagnosticadas con demencia. El día después del diagnóstico, esa persona deja de ser persona y pasa a convertirse en una carga.

Pero no tiene por qué ser así. Podemos mejorar nuestra percepción si somos capaces de ver que una persona con demencia sólo ha cambiado, que sigue todavía aquí y que puede gozar de una vida plena. Un modo de cambiar esas percepciones es a través de la literatura creativa.

No sólo una demencia, sino muchas

La palabra ‘demencia’ es un término singular, pues da a entender (1) que se trata de una sola cosa. Sin embargo, la demencia es un vocablo plural que se refiere a un conjunto de síntomas relacionados que a menudo incluyen pérdida de memoria, confusión y dificultades con el lenguaje. La causa de estos síntomas es una degradación paulatina y una disminución de ciertas partes del cerebro. Hay varios tipos de demencia y cada uno de ellos afecta a diferentes partes de la personalidad y/o la memoria en función de que zonas del cerebro estén dañadas.  El alzhéimer es la causa más común y conocida de la demencia, y afecta principalmente a la memoria. El segundo tipo más habitual, la demencia vascular, puede afectar a capacidades como la planificación, el idioma y/o la velocidad de pensamiento. En definitiva, el tipo de demencia depende de las causas que la han provocado.

Comparación de un cerebro sano y uno con enfermedad del alzhéimer

Un cerebro en las fases finales de la demencia tiene huecos y agujeros visibles, vasos sanguíneos bloqueados, nervios degenerados u otros defectos físicos. Por eso, de alguna manera, las demencias son similares a una discapacidad física: una parte del cuerpo (en este caso parte del cerebro) está dañada físicamente y, como resultado, la persona no es capaz de usar esta parte adecuadamente. El reto es que, en el caso de la demencia, no se puede ver el daño físico del cerebro. Desde fuera, puede parecer que la persona está bien, y al mismo tiempo, puede dar la sensación de que actúa de manera extraña.

Sin embargo, es importante tener en cuenta que la gente con demencia todavía tiene mucha de su capacidad cerebral funcional, especialmente en las fases iniciales; y que son capaces de disfrutar de una vida plena y feliz, siempre y cuando reconozcamos sus fortalezas.

Posicionamiento maligno, el efecto “Oh, es uno de ellos”

“El día antes del diagnóstico, la gente te trata como a una persona normal”, afirma la novelista e investigadora Alison Summers. “Antes de ser diagnosticadas, la mayoría de las personas son capaces de disimular y encuentran maneras de sobrellevarlo (2). Pero, en el momento en que alguien oye: Fred tiene demencia, la gente empieza a menospreciar todo lo que Fred dice, hablan por él, deciden sobre su vida sin consultarle… Con el tiempo Fred se retira a un segundo plano y empeora. Es básicamente una cuestión de derechos humanos. A Fred se le debería permitir escoger mientras conserve la habilidad de elegir. A menudo la gente diagnosticada con demencia puede vivir muy bien durante mucho tiempo si cuenta con apoyos”.

Esta situación, muy común para muchos de los diagnosticados con demencia, se conoce como“posicionamiento maligno”. La tesis doctoral de Alison, titulada Hacia una literatura sobre la demencia: resistiendo al posicionamiento maligno a través del uso de Facebook como un recurso narrativo mimético, investiga cómo podemos disminuir el efecto de este posicionamiento maligno cambiando la perspectiva de la gente sobre la demencia a través del arte creativo de la ficción.

[column col=”2/3″] La perspectiva de Alison Summers sobre la demencia es bastante particular. Alison investiga las representaciones de la demencia en la literatura y cómo la sociedad estigmatiza a las personas diagnosticadas con demencia. En estos momentos está redactando de nuevo su novela sobre una mujer con enfermedad de Pick que intenta encontrar a su hija, desaparecida muchos años antes de que la demencia la dejara incapacitada. En un terreno más personal, Alison ha sido testigo de cómo la personalidad de su hermana mayor ha cambiado por completo como consecuencia de la demencia. Alison es optimista por naturaleza, y está convencida de que las representaciones positivas de la demencia en el arte son un paso decisivo para entender mejor a las personas con esa condición y para crear un mundo cuyo trato les ayude a mejorar sus condiciones de vida y no a empeorar su situación.

“Una comunidad de individuos que permita a la gente con demencia vivir bien sería una comunidad donde todos podrían gozar de una buena calidad de vida”, subraya Alison. “La gente en silla de ruedas, las personas sordas, todo el mundo se beneficiaría de una comunidad consciente con gente que dedique su tiempo a ayudar. Sí, se trata de una “sociedad ideal”, pero si conseguimos que las cosas vayan bien para la gente con demencia, esto repercutirá en el bienestar de la comunidad”.

Demencia en la ficción: un paso hacia la empatía

Novelas como Elizabeth ha desaparecido (2014), We Are Not Ourselves (2014) y Siempre Alice (2010), novela que ha sido adaptada al cine y ganadora de varios premios en 2014, han empezado a explorar recientemente las cuestiones de la demencia desde la perspectiva del drama literario. Alison cree que esta tendencia es vital para ayudar al público a comprender esta condición.

“Mi impresión es que todo lo que se ha escrito en ficción sobre la demencia está mucho mejor que lo que no es ficción. Muchas de las personas que escriben libros de historias verídicas no escriben sobre otra cosa. Los libros suelen estar mal escritos y sólo los lee gente interesada en el tema”, explica Alison.

“Es muy importante implicar a personas creativas que cuenten historias de gente con demencia. Son más interesantes para el lector. En mi opinión, la ficción crea mucha más empatía entre el lector y el personaje con demencia que los personajes reales. En mi caso, mi objetivo era escribir una historia amena para que, con suerte, la lea más gente; sobre todo lectores que no no están familiarizados con la demencia. También estoy intentando mostrar la demencia desde un punto de vista menos trágico y ligeramente positivo”.

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Libros sobre la demencia

Si quires aprender más sobre la demencia, a la vez que te entretienes, Alison nos recomienda algunos libros de ficción y otros basados en historias reales.

Ficción

No recuerdo si lo hice, Alice LaPlante

The Memory Book, Rowan Coleman

No ficción

Where Memories Go, Sally Magnusson

The Little Girl in the Radiator, Martin Slevin

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En la cabeza de una persona con demencia

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Para un escritor, crear un personaje con demencia con el que sus lectores se puedan identificar, es todo un desafío. Aunque conozcamos a alguien con demencia, la mayoría de nosotros no tenemos ninguna experiencia personal que sea remotamente parecida a padecer esta condición. No es muy fácil imaginarse cómo se vive con un cerebro que se está deteriorando. Incluso habiendo vivido de cerca la demencia de su hermana, a Alison le resultó muy difícil meterse en el papel de Catherine, la protagonista de su novela.

“Fue realmente difícil imaginar cómo es”, dice la escritora. “La única experiencia que he tenido, y que puedo considerar parecida a tener demencia, fue una vez que viajé durante 24 horas sin dormir. Intentaba poner la alarma para levantarme al día siguiente y no era capaz de hacerlo. Era como si hubiese perdido esa parte de mi cerebro. Así que, intenté utilizar esa experiencia como “una entrada”. Pero soy muy consciente de que la gente con demencia tiene que lidiar con mucho más de lo que se aprecia a primera vista. He intentado incluir esta perspectiva, en concreto al final de la novela cuando hablo en nombre de Catherine”.

La demencia no es sólo una cuestión de pérdida de memoria, algo que queda muy claro con el tipo de demencia que Alison ha elegido para su novela. Catherine tiene la enfermedad de Pick, una forma de demencia poco frecuente también conocida como degeneración lobular frontotemporal que, antes de dañar la memoria, afecta principalmente a la personalidad.

“El alzhéimer está más relacionado con la pérdida de memoria que con cambios de comportamiento”, asegura Alison. “Es decir, los cambios de conducta son consecuencia de la pérdida de memoria. Pero la enfermedad de Pick empieza a manifestarse en cambios de comportamiento y no tiene tanto que ver con la memoria a corto plazo”.

“Mi motivación para escribir la novela surgió porque a mi hermana le diagnosticaron la enfermedad de Pick. Cuando recibió el diagnóstico me dijo: ‘Ali, espero que consigas escribir algo sobre esta enfermedad tan espantosa’. Así que pensé ‘Vale, eso suena a una orden”.

[cml_media_alt id='4991']Dementia puzzle by geralt[/cml_media_alt]

Un cambio de personalidad

Uno de los síntomas más llamativos de la demencia frontotemporal (DFT) es el cambio de personalidad. En las fases iniciales, la demencia elimina la inhibición, su “filtro” sobre lo que son comportamientos socialmente aceptables. También les hace apáticos (los afectados se sienten como si no les importase nada), y menos inhibidos sexualmente.

“Me siento como si estuviera psicológicamente intacto –dijo el bloguero de FTD Howard Glick en una entrevista en 2012– pero soy consciente de que no soy consciente. Mi filtro está desapareciendo”.

En sus posts, Glick describe a menudo situaciones en las que su falta de filtro social le hace decir lo que no debe, algo que le distancia de sus amigos y le causa problemas consigo mismo. Ha resumido el “Cóctel FTD” como una receta que contiene “1 parte de hipersexualidad, 1 parte sin filtro, 1 parte de apatía = comentarios sexuales inapropiados y observaciones y comportamientos de los que la persona que tiene FTD no es consciente”.

En el caso de la hermana de Alison, su personalidad dio un vuelco (4) radical durante la fase inicial de su demencia. “Pasó de ser una persona muy equilibrada y controlada, muy estoica, a ser una persona muy dispersa”, recuerda Alison. “Siempre había sido muy correcta y discreta, así que la primera vez que dijo ‘vete al carajo’ a su esposo ¡no me lo podía creer! Pero, curiosamente, era mucho más libre. Se deleitaba pensando sobre sus síntomas. Decía cosas como: ‘¡Oh, aparentemente voy a ser sexualmente inapropiada en la cena a la que vamos!’”.

“Una vez, cuando charlaba con ella en un restaurante chino, mi hermana se daba la vuelta y escuchaba las conversaciones de otras personas. Le giré su cabeza hacia mí y le dije: ‘estás conmigo’, a lo que ella respondió: ‘¡Bueno, pues entonces deberías ser mas interesante, ¡¿no?!’. Fue raro porque antes de que enfermara me solía dar cuenta de cuando no escuchaba. Con la falta de inhibición, ¡me decía exactamente lo que pensaba!”.

Una personalidad cambiante es, sin duda, más fácil de entender que la nube negra y sin forma con la que la mayoría de la gente identifica a la demencia. Aunque es imposible saber exactamente lo que significa para la persona afectada, descubrir qué partes de la personalidad (o de la memoria) han cambiado nos puede permitir comprender su comportamiento; algo que, sin esa información, se convertiría en una conducta extraña. Interesándonos por las singularidades de la persona podemos centrarnos en las partes importantes de su personalidad que siguen intactas. Alison admite que a medida que la demencia de su hermana avanzaba, hacer esto se convertía en una tarea cada vez más (5) difícil.

“Poco a poco se ha vuelto menos y menos receptiva y ahora no dice nada. Ha vuelto a ser estoica. Ahora, cada vez que miro a mi hermana, sólo lamento la perdida de la otra hermana. Lo que es interesante es que mi hermano tiene una actitud completamente diferente. Él dice que la hermana que tenemos ahora mismo es como solía ser su hermanita. Por supuesto, él es más mayor que ella, entonces tiene el recuerdo de la hermanita, mientras yo sólo tengo el recuerdo de la hermana mayor a la que admiraba”.

Cambiar cómo interactuamos

Para tratar a las personas con demencia con el respeto que se merecen es necesario aprender a interactuar con cada uno de ellos, de manera individual. Es necesario mostrar interés por averiguar cómo comunicarnos con ellos, incluso cuando no pueden responder con palabras.

“Nos centramos demasiado en las habilidades cognitivas y en la comunicación hablada, pero la interacción no verbal es muy importante también”, apunta Alison. “En eso mi hermano es muy bueno. Puede ver cambios en mi hermana que yo no percibo, como cuando me sonríe, porque él es quien la cuida y la ve todo los días”.

“El lenguaje corporal es importante; una persona está ahí incluso cuando parece inexpresiva. Es como cuando estás en un país extranjero y quieres comprar algo pero no conoces la lengua. Señalas con el dedo y haces amigos aunque no compartáis el mismo idioma”.

Alison cree que dedicando tiempo a comprender la demencia, ya sea a través de obras de ficción o cambiando nuestra forma de interactuar con alguien que conocemos, se puede mejorar las vida de la gente con demencia en nuestras comunidades. Si aprendemos a centrarnos en sus fortalezas, podremos dejar de pensar en las personas con demencia como “personas perdidas” y empezar a reconocer que todavía pueden llevar vidas felices y gratificantes.

“Creo que la demencia sólo es una forma diferente de ser”, dice Alison. “Algunos son despistados, otros extrovertidos, otros autistas… Creo que sólo es otro área en el amplio abanico de la naturaleza humana. Es cierto que está causada por una enfermedad fisiológica y que hay aspectos negativos asociados a la demencia. Pero sí sólo  ponemos atención en aquello que se ha perdido, nadie se dará cuenta de todo lo que todavía pueden hacer y disfrutar las personas que tienen esta condición. Es importante no dar nada por supuesto y ver a cada persona como un individuo”.

 


Uso del castellano para personas anglófonas

(1)  da a entender

  • Definición: Hacer saber una cosa de manera indirecta, implícita; sugerir.
  • Ejemplo: “La palabra ‘demencia’ es un término singular, pues da a entender que se trata de una sola cosa.” (literal. “The word ‘dementia’ is a singular term, so gives to understand that it involves only one thing.”)
  • Traducción: suggests, implies 
  • Comentario: La expresión “gives to understand” en inglés es un poco antiquada, aunque todavía hay gente que la utiliza. Es más común utilizar el término “implies”. Por eso en la versión original se ha utilizado: “The word itself, ‘dementia’, implies that it is only one thing”. 

(2) sobrellevarlo

  • Definición: Soportar molestias y resignarse a ellas.
  • Ejemplo: “la mayoría de las personas son capaces de disimular y encuentran maneras de sobrellevarlo” (literal. “the majority of people are able to conceal [the dementia] and find ways to endure it”)
  • Traducción: cope with it 
  • Comentario: En inglés, la traducción literal de sobrellevar es “endure”, que tiene un sentido muy negativo y de sufrimiento. Por el contrario, la palabra “cope” tiene un sentido un poco más positivo (como en castellano “superar algo” o “salir adelante”). Pero en castellano se usa la expresión “sobrellevar algo” con el mismo sentido que “cope with something” en inglés. La versión original dice “many people put up a very good front and have ways of coping with the stage they’re at.”

(3) retirarse a un segundo plano

  • Definición: Relegarse, apartarse; tener menor relevancia
  • Ejemplo:”Con el tiempo Fred se retira a un segundo plano  y empeora ” (versión original. “Fred eventually just withdraws and gets worse”)
  • Traducción: withdraw, retreat 
  • Comentario: La expresión “a un segundo plano” se podría traducir tambíen como “to a second level”. En este caso el verbo “retirar” (“retire”,”withdraw”,”leave”) se refire a la personalidad de Fred.

(4) dar un vuelco

  • Definición: Sufrir un cambio brusco
  • Ejemplo: “su personalidad dio un vuelco radical durante la fase inicial de su demencia ” (literal. “her personality gave a radical 180-degree turn during the initial stage of her dementia”)
  • Traducción: flipped upside down
  • Comentario: La versión original dice: “her personality was flipped upside down”, que en castellano se traduciría literalmente y de una manera errónea como: “su personalidad se volteó cabeza abajo”. La frase “dar un vuelco” tiene el mismo sentido e impacto.

(5) cada vez más

  • Definición: Crecer continuamente
  • Ejemplo: “hacer ésto se convertía en una tarea cada vez más difícil.” (literal. “to do this has become a task each time more difficult.”)
  • Traducción: ever more, ever increasing.
  • Comentario: La versión original dice “[…] this has been hard for her as her sister’s dementia has progressed further.” que es diferente literalemente (se traduce como “ha sido difícil para ella cuando la demencia de su hermana ha progresado más”), pero el sentido del frase se mantiene y se hace más efectivo.

 


 

Colaboradores en este artículo

Autor: Alex Owen-Hill.

Corrección: Noelia Martinez (Not Just Words)

Edición: Alex Owen-Hill

Traductores:  Alex Owen-Hill y Jordi Albacete. 

Uso de castellano para personas anglófonas: Alex Owen-Hill.

 

Imágenes de GarrondojonhaingeraltgeraltCandida.Performa y Garrondo

Autor: Alex Owen-Hill

Alex is an Edinburgh freelance writer and blogger. As an ex-robotics researcher he's passionate about science and fascinating research in any field. He's also a dedicated food geek, filmmaker and occasional jazz musician. You can find him at www.AlexOwenHill.co.uk or on Twitter at @AlexOwenHill.

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